Aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimidir. Bilindiği gibi özürlülük olgusu bazen doğum öncesi veya doğumda teşhis edilmekle birlikle bazen de hastalık, kaza vs. nedenlerle sonradan da ortaya çıkabilmekledir. Bu durumda aileler için en genel güçlük, özürlülüğe ilişkin durumun teşhisi ya da öğrenme aşamasındadır.

Anne babaların özel gereksinimi olan bir çocuğa sahip olduğunu öğrendiklerinde gösterdikleri ilk tepkiler genellikle, şok, inkar ve teşhise inanmama aşamalarından oluşmaktadır. Bu ilk tepkileri düzensiz duygulardan oluşan öfke, suçluluk, depresyon, utanç, düşük benlik algısı, çocuğu reddetme ve hüzün izlemektedir. Anne babaların ulaşması istenen aşama ise kabul aşamasıdır. Bu aşamaya erişebilen anne-babalar çocuklarını olduğu gibi kabul etmeye, çocuğu ailenin bir ferdi olarak benimsemeye hazırdır. Ailelerin birçoğu aşamaların en sonuncusu olan kabul aşamasına erişememektedirler. Bazı aileler ret aşamasında takılmakta ve sürekli olarak çocuklarının normale döneceği beklentisi içinde olmaktadırlar.

Normal çocukların anne-babaları sevgi, koruma, gelişme için uygun ortam hazırlama ve gereksinimlerini karşılama gibi sorumlulukları üstlenirken; özürlü çocuk anne-babaları, bunların yanı sıra, çocuğa beceri öğretme ya da fizyoterapi yaptırma ve bunun gibi yeni sorumlulukları da üstlenmekte yani çocuğun yetersizliği doğrultusunda ona destek olmaktadır. Aile, özürlü bir çocuğa sahip olmaktan dolayı yaşadığı olumsuz duyguların yanında; çocuğun gelişiminde, yaşıtlarından farklı olma durumuna alışmak, sık sık hastaneye gitmek, doktor, terapist, eğitimci vb. farklı kişilerle etkileşimde bulunmak gibi zorunlu durumlara da uyum sağlamak zorundadır. Bu nedenlerle, özürlü çocukların aileleri, normal gelişim gösteren çocukların ailelerine kıyasla daha fazla hizmet gereksinimi duymakta ve daha yüksek düzeyde stres yaşamaktadırlar. Her düzeyde ve her aşamada gereksinim duyulan ve beklenen yardımları araştırmak, talep etmek ve geliştirmeye çalışmak, aileler için önemli bir kaygı kaynağı oluşturmaktadır.

Özürlü çocuğa sahip aileler;

Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz, sizin ve çocuğunuzun durumu daha iyi olacak demektir. Bu tutum sizi mutlu kılacak, çocuğunuzun özelliklerine ve yapabileceklerine göre eğitim verilmesini sağlayarak gelişimine katkıda bulunacak, engelli çocuğun erken teşhisi, erken rehabilitasyonu onun hızlı bir şekilde gelişmesini sağlayacaktır.

Çocuğunuzun engeliyle ilgili tanıyı öğrenin ve bu konuda bilginizi artırın. Doğru bilgiyi aramaktan çekinmeyin. Bu alanda hizmet veren meslek terimlerini öğrenin. Etkili eğitim programlarında bulunun, gelişimini izleyin. Önce çocuğunuzun gerçek durumunu bilmek durumundasınız. Bu konuda tabi ki rehberlik servisinden, öğretmenlerden yardım alabilirsiniz, almalısınız da. Ama bir anne olarak çocuğunuzun durumunu, nelere nasıl tepkiler verdiğini, duygusal durumlarını, gelişme hızını, öğrenme hızını en iyi siz bilebilirsiniz, bilmelisiniz.

Aşırı kollayıcı davranışlardan mümkün olduğunca uzak durun. Örneğin başına bir şey gelecek diye arkadaşlarıyla yalnız başına oynamasına izin vermez; çocuğu evin dışına bırakmazsanız, farkında olmadan bağımsız gelişmesini de engellemiş olursunuz. Unutmayın! Bu tür çocuklar daha çok görerek, işiterek, yaparak öğrenirler. Çocuğunuzun evdeki işlere katkıda bulunmasına izin verin. Örneğin yapabiliyorsa bırakın yatağını düzeltsin, yemek masasına bardakları, tabakları yerleştirsin.

Çocukla ilişki kurarken kendinizden emin, güven verici, rahat, sakin görünmeniz de çok önemli. Telaşlı stresli, her şeye zorlayan, her şeyde sürekli ısrar eden, sürekli inatlaşan bir tutumu sürdürürken, çocuğunuza yardımcı olamazsınız. Komut verirken sakin olmalısınız. Sarsıcı söz ve isteklerden, acıma duygusundan kaçının. Bunun çocuğunuzun gelişimini olumsuz etkileyeceğini unutmayın. Duygularınızı aile üyeleriyle paylaşın. Her bireyin kendine has özellikleri ile değerli olduğuna inanın, olumlu bakış açısını hiç kaybetmeyin. Gerekirse bu konuda uzman kişilerden yardım alın.

Kendinize ve diğer çocuklarınıza zaman ayırın. Her zaman kendiniz için, sizi rahatlatıp dinlendirecek bir ara zamanınız olması, size ve çocuklarınıza daha fazla yardımcı olacaktır. İşinizin kolay değil ama bu çocuk ve bu hayat sizin. Yalnız olmadığınızı, sizin durumunuzda olan birçok aile olduğunu, zorluklarla baş edebilmede, size yardımcı olabilecek en önemli kaynağın kendiniz olduğunu unutmayın…

Aysel KATARCI

Besni Rehberlik ve Araştırma Merkezi Müdürlüğü